Новости сервиса по созданию форумов myforums.org.ua: Во избежание блокировки Вашего форума, настоятельно рекомендуем удалить с него все порнографические и эротические материалы. По всем вопросам пишите на наш форум поддержки или на электронную почту admin@myforums.org.ua
С уважением, Администрация сервиса myforums.org.ua.



МоЯ СемьЯ Форум для стильных и активных мам. Будущих и настоящих

Объявление

Kinomanyak

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



Давайте познакомимся!

Сообщений 1 страница 8 из 8

1

Эта часть форума создана специально для родителей, и деток с особыми потребностями.
http://gifr.ru/data/gifs/8/3/8/8389423e48.gif

Подпись автора

http://b.kidstaff.com.ua/lineage-a2144caff1b9f96aa9ee9f8f441df04b.png

0

2

Ну что написать.  Я тетя особенной девочки.
Моя племянница родилась со страшной болезнью - синдром Вольфа — Хиршхорна - это генетическое заболевание, а это значит что лечения просто не существует. Эта болезнь характеризуется сильнейшими пороками в физическом и умственном развитии. Ане сейчас 2 года и 3 месяца и она умеет переворачиваться со спины на живот и наоборот, держать игрушку, следить за предметом, реагирует на голос - любит когда ей читают, умеет в положении сидя держать голову - сама не сидит. В общем она на уровне младенца(((( У нее проблемы  с набором веса, со здооовьем в целом, она подвержена приступам судорог. Очень маленькая вероятность что она будет ползать. ходить точно не сможет (так как есть врожденные аномалии), говорить тоже не будет. Она никогда не сможет понять что такое мама, любовь, счастье....
Очень больно и тяжело смотреть на такого ребенка. как со всем этим справляется моя сестра.....даже не представляю себе. Такой долгожданный ребенок (она лет 5-6 не могла забеременеть)  и такое горе

Подпись автора

Живи так, будто завтра умрешь!
Мечтай так, будто будешь жить вечно!
http://forum.uti-puti.com.ua/lines/line_212032.png

0

3

Ксюшка. Это страшно. Преклоняюсь перед родителями девочки

Подпись автора

Жили у отца три сына. А свои квартиры сдавали

0

4

Rox написал(а):

это генетическое заболевание, а это значит что лечения просто не существует

К сожалению, мне не по наслышке знакомо что это такое - ген заболевание. У нас не такая страшная болезнь как у твоей племянницы. Но тоже ничего хорошего. У Влада Фенилкетонурия.
при диете - совершенно нормальный парень. Но если не соблюдать - ждет деградация и идиотия...
Я специально создала этот раздел, что бы мы могли тут общаться, поддерживать друг друга, помогать. Советами, или просто добрым словом.
Так - что с Богом и с почином нас!!!!!!!!!!!

Подпись автора

http://b.kidstaff.com.ua/lineage-a2144caff1b9f96aa9ee9f8f441df04b.png

0

5

Аня, а я и не  знала. Хорошо, что есть хоть какой-то выход - диета, я так поняла ее надо всю жизнь соблюдать?
А вообще, было бы прекрасно если бы не было этого раздела и мы бы даже не знали о существовании таких болезней

Подпись автора

Живи так, будто завтра умрешь!
Мечтай так, будто будешь жить вечно!
http://forum.uti-puti.com.ua/lines/line_212032.png

0

6

Ой, Ксюш - на самом тоделе есть много болезней- при которых человеку намного хуже. А у нас просто жесткая диета. Да, ногое нельзя. Но парень растет на удивление и на радость мне крепкий, здоровый - так что все окей. И вообще - ко всему нужно относиться проще....

Подпись автора

http://b.kidstaff.com.ua/lineage-a2144caff1b9f96aa9ee9f8f441df04b.png

0

7

девочки, я честно говоря немного не то ожидала увидеть в этой темке... но есть что рассказать.
Ксюш, я помню ты еще в группе на одноклассниках рассказывала про свою племянницу. это невероятно тяжело для родителей, страшно представить даже насколько.
10 лет назад у моей тети, маминой сестры, родился мальчик, у него диагноз не один кажется, я не очень в курсе, но основной - гидроцефалия, внешняя и внутренняя. это был такой шок для всех. ну как обычно - беременная, ждут все лялечку и тут бац - такой приговор. там еще доктор какой-то идиот попался, ребенка матери не несли двое суток и ничего не говорили, она вся извелась и вот он заходит и с порога буквально таким текстом - у вас родился дебил. отказываться будете? блин убила бы.. они сначала отказались, забрали ребенка в дом малютки, моя мама с еще одной сестрой втихаря туда бегали, в итоге мама начала оформлять опекунство над ребенком. он жил у нас месяц - я думала сойду с ума - он все время кричал, ночи напролет, т.к. при гидроцефалии скапливается жидкость в голове и дикие боли. а потом как то так получилось что мать его, тетя моя, стала навещать и в итоге он с ними. в годик сделали операцию,  провели шунт который все время откачивает жидкость из головы. сейчас мальчику 10, он ходит, не говорит, но смотреть на него конечно страшно - мотает головой, часто кричит, руками машет, но все понимает - расстраивается, радуется, счастлив безмерно когда уделяешь ему внимание, начинаешь с ним разговаривать.
родители очень долго лечились и пытались забеременеть снова. однажды пришлось делать аборт на сроке 26 недель т.к. анализы выявили те же паталогии. а потом какой-то граммотный доктор определил что у них все мальчики будут такими, а вот девочка будет нормальной. и чудо произошло. сейчас этому чуду 3,5 года, зовут Вера. только избалованная очень Верочка, родители так ее любят - позволяют все. но в такой ситуации тяжело упрекать.
такая вот семейная история  http://img811.imageshack.us/img811/9739/007c.gif

Подпись автора

http://metric.forumok.ru/baby/line.php/20/64b/cce0ebe5edfceaeee920ccf3f1e5/CC0033/171008/line.gif

0

8

Ой как грустно!!!!! Плачу...

Подпись автора

http://b.kidstaff.com.ua/lineage-a2144caff1b9f96aa9ee9f8f441df04b.png

0



FineCountry
Персональные форумы © myforums.org.ua Наш форум поддержки